Voor de beste ervaring schakelt u JavaScript in en gebruikt u een moderne browser!
EN

In Nederland zijn er ongeveer 120.000 mensen met epilepsie. Epilepsie bij kinderen of ouders kan een grote impact op gezinnen hebben. Universitair docent en orthopedagoog Roos Rodenburg onderzoekt de invloed van leven met epilepsie op kinderen en ouders. Zij doet dit samen met andere wetenschappers in het expertise centrum SEIN, dat onlangs tot beste expertise centrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde in Nederland is uitgeroepen.

Rodenburg is betrokken bij diverse onderzoeksprojecten naar de impact van het leven met epilepsie. Ze doet onderzoek naar:

  • gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie als gevolg van traumatische ervaringen
  • moeders met epilepsie en de ontwikkeling van hun kinderen
  • huil- en slaapproblemen bij baby’s in gezinnen met en zonder epilepsie.

De projecten worden steeds gekenmerkt door samenwerking tussen klinische- en gedragswetenschappers en vertaling van de wetenschappelijke kennis naar training en advies voor ouders en de zorgpraktijk.

Gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie

Veel kinderen met epilepsie hebben last van spanningen en posttraumatische stressklachten die zich kunnen uiten in gedragsproblemen. Voor de ouders kan de opvoeding als grote belasting worden ervaren, zowel door de epilepsie zelf als door deze gedragsproblemen. Rodenburg heeft samen met SEIN deze gedragsproblemen in gezinssituaties onderzocht en op basis daarvan een stress-reductie-behandeling ontwikkeld. Ouders van kinderen met epilepsie leren in deze training stap voor stap hoe ze ontspannen kunnen blijven in moeilijke en / of onverwachte opvoedingssituaties.

Moeders met epilepsie

Vrouwen met epilepsie die zwanger worden, moeten vaak hun anti-epilepsie medicijnen blijven gebruiken. Dit kan een verhoogde kans geven op aangeboren afwijkingen bij het kind. Samen met UvA promovenda Yfke Huber-Mollema onderzoekt Rodenburg of kinderen van moeders met epilepsie een verhoogde kans op een ontwikkelingsachterstand of leer- of gedragsproblemen hebben en of er een relatie is met gezinsfactoren zoals opvoeding. 

Betere voorlichting voor vrouwen met epilepsie die zwanger willen worden

De resultaten van het onderzoek worden in het komende jaar verwacht en hebben ook als doel betere voorlichting te kunnen geven aan vrouwen met epilepsie die zwanger willen worden en betere behandeling en begeleiding aan kinderen die blootgesteld zijn aan anti-epileptica tijdens de zwangerschap.

The Happiest Baby Methode

Huil- en slaapproblemen kunnen extra belastend en zorgelijk zijn bij jonge kinderen of ouders met epilepsie. Consultatiebureaus en huisartsen staan ouders met ‘huilbaby’s’ meestal bij vanuit de bekende methode Rust, Regelmaat en Voorspelbaarheid. Maar niet bij elke ouder heeft deze methode succes.

De bekende methode Rust, Regelmaat en Voorspelbaarheid werkt niet bij iedereen

Samen met SEIN onderzoeker Eline Möller doet Rodenburg (experimenteel) onderzoek naar de effectiviteit van responsieve methoden om baby’s minder te laten huilen en beter te laten slapen: het ‘slimme bedje’ dat de baby ingebakerd wiegt en kalmerend achtergrondgeluid maakt, en The Happiest Baby methode dat de baarmoederomgeving imiteert met behulp van inbakeren, zijligging, wiegen, SHHH geluid en zuigen.

Over SEIN

SEIN is een derdelijns ziekenhuis dat beschikt over dertien poliklinieken, twee klinieken, drie slaap-waakcentra, drie woonlocaties, dagbesteding en een school voor speciaal onderwijs. Jongeren en volwassenen met epilepsie en/of een lichamelijke of verstandelijke beperking kunnen bij SEIN dagbesteding afnemen en ondersteuning krijgen bij leer- en gedragsproblemen als gevolg van de epilepsie.

SEIN nummer 1 in Nederland

SEIN doet wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van epilepsie en slaapproblemen in samenwerking met onder andere de UvA. SEIN staat nummer 1 in Nederland op de wereldranglijst als meest toonaangevend kennis- en expertisecentrum op het vlak van epilepsie.

Links

Website SEIN
Profielpagina Roos Rodenburg