In veel westerse landen draait het publieke debat over hulp bij sterven om het idee van ‘keuze’–het recht van het individu zelf te kiezen wanneer en hoe ze sterven. Veel aandacht gaat daarbij uit naar Zwitserland waar het wettelijk is toegestaan om, onder bepaalde omstandigheden, hulp te bieden bij zelfdoding, zelfs voor niet-ingezetenen.  

Hierdoor reizen steeds meer mensen uit landen waar hulp bij zelfdoding illegaal is, en die hulp zoeken bij het beëindigen van hun leven, naar Zwitserland. Deze praktijk wordt soms ook ‘zelfmoordtoerisme’ genoemd.   

Ondanks alle aandacht in de media en het politieke debat, weten we echter weinig over het innerlijke leven van de mensen die deze reis maken. In haar onderzoek verlegt Carrigan de focus van wetten en beleid naar de persoonlijke verhalen achter de beslissingen. 

Voorbij de ‘keuze’ kijken 

Carrigan benadert hulp bij zelfdoding niet als een simpel vraagstuk van individuele vrijheid en autonomie, maar onderzoekt hoe mensen met deze beslissing omgaan in de context van hun hele levensverhaal. Over een periode van zeven jaar nam ze diepte-interviews af met mensen die van plan waren naar Zwitserland te reizen voor hulp bij het beëindigen van hun leven. Ze bracht hun ervaringen uit het verleden, hun huidige situatie en angsten over de toekomst in kaart. 

Volgens haar bevindingen klopt de gangbare veronderstelling niet dat de keuze voor hulp bij het sterven uitsluitend een rationele, geïsoleerde beslissing is. Ze toont juist aan dat deze keuze zich vaak geleidelijk ontwikkelt, onder invloed van ziekte, verlies van zelfstandigheid en veranderingen in relaties en identiteit. 

‘Kiezen is niet een enkel moment’, stelt Carrigan. ‘Het maakt deel uit van een levensverhaal dat zich ontvouwt en zich blijft ontwikkelen tot het einde.’ 

‘Biografische inkrimping’ en ‘biografische afronding’ 

Carrigan introduceert twee nieuwe begrippen om dit proces te verklaren: ‘biografische inkrimping’ en ‘biografische afronding’. 

‘Biografische inkrimping’ beschrijft het gevoel van veel deelnemers dat hun wereld kleiner wordt. Met het vorderen van hun ziekte ervaren ze fysieke beperkingen, sociale isolatie en een groeiend besef dat ze niet meer kunnen leven als de persoon die ze ooit waren. Het leven voelt steeds meer beperkt, fysiek maar ook emotioneel en sociaal.  

‘Biografische afronding’ verwijst naar de betekenisvolle stappen die mensen nemen terwijl ze zich voorbereiden op de dood. Deelnemers beschrijven hoe ze hun zaken op orde brengen, relaties herstellen of versterken, en nadenken over de betekenis van hun leven.  

Dit zijn niet alleen praktische voorbereidingen, maar ook manieren om hun levensverhaal op eigen voorwaarden te kunnen afronden.  

Samen suggereren deze concepten dat de wens om het sterven te bespoedigen vaak samen gaat met het verlangen om de identiteit en de samenhang in het eigen levensverhaal te behouden.  

Implicaties voor zorg rond het levenseinde 

Het onderzoek benadrukt de isolatie en onzekerheid die veel mensen ervaren wanneer ze overwegen om naar het buitenland te gaan voor hulp bij sterven. Omdat deze optie in hun eigen land illegaal is, doorlopen ze dit proces vaak in stilte en met beperkte steun. 

Carrigan pleit daarom voor meer aandacht voor iemands persoonlijke levensverhaal in de zorg rond het levenseinde. Volgens haar moeten zorgprofessionals en beleidsmakers daarvoor verder kijken dan juridische kaders en abstracte debatten over autonomie, en zich meer verdiepen in de ervaringen en levensgeschiedenissen van patiënten. 

‘Door aandachtig te luisteren naar individuele verhalen kan de samenleving beter begrijpen wat ondraaglijk lijden betekent – niet alleen in fysieke zin, maar ook als een verstoring van identiteit, waardigheid en verbondenheid.’