Wat ouders weten, weten artsen soms nog niet
Hoe een Facebookgroep van ouders leidt tot nieuw wetenschappelijk inzicht over een zeldzame ziekte.
20 mei 2025
In 2020 kreeg Linn te horen dat haar dochter het FOXP1-syndroom heeft. Deze zeldzame ziekte beïnvloedt de hersenontwikkeling, vooral op het gebied van taal, leren en gedrag. Wereldwijd waren er toen slechts zo’n 250 kinderen met deze diagnose. ‘Onze arts kon ons weinig vertellen over deze aandoening of wat het voor haar en onze toekomst zou betekenen.’
Linn kreeg wetenschappelijke artikelen aangeraden. ‘Die waren zelfs voor mij als wetenschapper moeilijk te begrijpen.’ Uiteindelijk verwees de arts haar naar een Facebookgroep voor ouders met een kind met dezelfde diagnose. ‘We belandden in een compleet nieuwe wereld.’
Deze tips hoeven niet altijd wetenschappelijk bewezen te zijn. Als het werkt, dan werkt het.
Praktische tips
‘Wat ik zelf heel erg miste, was een idee over hoe mijn toekomst eruit zou zien,’ zegt Linn. ‘Zal onze dochter ooit lopen, praten, zindelijk worden?’ In de Facebookgroep vond ze informatie, herkenning en hoop. ‘Het is bizar om te zien dat al deze kinderen van hetzelfde type speelgoed houden, of altijd iets in hun hand moeten hebben zodat ze zichzelf rustig houden.’ Ook was ze heel blij met de praktische tips die gedeeld werden. Inmiddels weet ze dat ze niet de enige ouder is die dat zo ervaart. ‘Uit interviews met ouders weten we dat zij vooral heel blij zijn met de praktische tips die het leven van een ouder dragelijk maken. Deze tips hoeven niet altijd wetenschappelijk bewezen te zijn. Als het werkt, dan werkt het.’
Artsen, communicatiewetenschappers en patiëntenvereniging werken samen
Linn zag hoeveel waarde deze gedeelde ervaring heeft. Ze begon gesprekken met andere onderzoekers en artsen en besloot om de kennis van de Facebookgroep op een gestructureerde manier te onderzoeken. Dit deed ze samen met artsen uit het Leiden UMC en Radboud UMC, communicatiewetenschappers van de UvA en Radboud Universiteit, en de FOXP1-patiëntenvereniging. De samenwerking leidde tot een uniek project waarin ouders vrijwillig hun data uit de Facebookgroep schonken aan de wetenschap, ook wel 'datadonatie' genoemd.
Meer weten over datadonatie? Communicatiewetenschapper Damian Trilling legt in deze video uit hoe het werkt, en waar we het in onderzoek voor kunnen gebruiken.
Deze inzichten zijn ook voor artsen waardevol, want zij zien in hun carrière vaak maar één kind met deze aandoening.
Met de gedeelde data analyseerde Linn’s team met een algoritme welke thema’s het meest werden besproken. Daarna bekeken ze een selectie berichten handmatig en spraken ze ouders in interviews. Zo kregen ze een preciezer beeld van wat gezinnen meemaken en hoe kinderen zich ontwikkelen. ‘Deze inzichten zijn ook voor artsen waardevol, want zij zien in hun carrière vaak maar één kind met deze aandoening.’
Te veel positiviteit?
De Facebookgroep bleek veel meer dan een plek om ervaringen te delen. ‘Voor veel ouders is het een soort reddingsboei. Het is vaak de enige manier waarop zij op een begrijpelijke manier aan informatie kunnen komen’, vertelt Linn. Wetenschappers kunnen die gedeelde ervaringen uit de Facebookgroep dus goed gebruiken als bron voor hun onderzoek. Maar het gebruiken van dit soort informatie als onderzoeksdata, brengt ook risico’s met zich mee. Sommige ouders delen liever alleen de mooie momenten en laten moeilijke onderwerpen weg. Dat noemen onderzoekers een 'positivity bias'. Bijvoorbeeld: een ouder vertelt wel dat zijn kind goed slaapt door bepaalde trucjes, maar zegt niks over driftbuien. Dat kan het beeld van de aandoening vertekenen. ‘Het is daarom ook echt belangrijk om de resultaten te vergelijken met de klinische data die bekend zijn over deze ziekte.’
Hoe meer ervaringen, hoe meer kennis
Opvallend aan de Facebookgroep is dat ouders niet alleen informatie delen, maar ook elkaars ervaringen herkennen of juist nuanceren. ‘Bijvoorbeeld een ouder die zich afvraagt of andere kinderen ook een kuiltje in de huid boven de bilnaad hebben,’ vertelt Annemiek. ‘Andere ouders reageren dan bevestigend of juist ontkennend, waardoor langzaam duidelijk wordt of dit kenmerk mogelijk bij het syndroom hoort of niet.’
We hebben geleerd dat het delen van verhalen confronterend kan zijn. Ouders moeten zelf keuzes kunnen maken over wat ze wel en (nog) niet willen zien.
Online dagboek
Doordat ouders kort na de diagnose beginnen met posten, ontstaat een soort online dagboek. ‘Dit zorgt voor een natuurlijk overzicht, waarbij je goed kunt zien hoe een aandoening zich ontwikkelt,’ zegt Linn. Dit levert waardevolle inzichten op. ‘Bijvoorbeeld wanneer ze beginnen met lopen en praten, en op welke leeftijd bepaalde symptomen zichtbaar worden. Zulke patronen zijn voor ouders, maar ook voor de wetenschap heel interessant.’
Toekomstplannen: een eigen platform
Linn hoopt ooit een veilig alternatief voor Facebook te kunnen ontwikkelen. ‘Een plek waar ouders ervaringen kunnen delen, zonder zorgen over privacy. Waar de informatie automatisch wordt gestructureerd en waar je kunt filteren wat je wel of niet wilt lezen.’ Want kennis delen kan ook zwaar zijn. ‘We hebben geleerd dat het delen van verhalen confronterend kan zijn. Ouders moeten zelf keuzes kunnen maken over wat ze wel en (nog) niet willen zien.’
Die gedeelde kennis kan niet alleen jou helpen, maar ook de wetenschap een stap verder brengen.
Advies van een wetenschapper én ervaringsdeskundige
Als moeder van een kind met een zeldzame ziekte maar óók als wetenschapper, heeft Linn een duidelijk advies voor mensen in een soortgelijke situatie: ‘Zoek elkaar op, verbind. Je bent niet alleen, samen weet je meer. Ouders zijn echt de experts als het gaat om de zeldzame aandoeningen van hun kinderen, hun verhalen maken het verschil. En die gedeelde kennis kan niet alleen jou helpen, maar ook de wetenschap een stap verder brengen.’