Wat fascineert je aan het gezondheidsrecht?

‘Ik heb in mijn familie veel medisch opgeleide mensen, dus dat is voor mij een vertrouwde omgeving. Tijdens mijn rechtenstudie aan de UvA had ik ook meteen sympathie voor de sociaalrechtelijke vakken, zoals het gezondheidsrecht. Daar gaat het niet alleen om loutere toepassing van het recht. Het gaat ook om het redeneren en afwegen van belangen waar emoties onder kunnen liggen. Dat sprak me aan. Gezondheidsrecht moest het absoluut worden. Ik was op zoek naar de mens achter het recht en dan vooral de kwetsbare mens.’

Wat bedoel je met de kwetsbare mens?

‘Belangrijke uitgangspunten in het gezondheidsrecht zijn dat iedereen die zorg nodig heeft de weg naar zorg weet te vinden, kan rekenen op passende zorg en zijn rechten goed weet uit te oefenen. Als een patiënt minder digitaal vaardig is, kampt met een cognitieve beperking of bijvoorbeeld een taalbarrière ervaart, dan komen die zaken makkelijk in de knel.’

Welke hete hangijzers spelen er nu in het gezondheidsrecht?

‘Het gaat in het gezondheidsrecht over lastige afwegingen die door sommige mensen fel worden behartigd. Dat zie je goed terug in discussies over bijvoorbeeld embryowetgeving, abortuswetgeving of vraagstukken rond transgenderzorg. Het geeft veel voldoening als je daarin van waarde of betekenis kunt zijn. In deze leerstoel wil ik een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van jonge wetenschappers, maar ook proberen richting te geven aan lastige thema’s die zich nu in de samenleving afspelen. Op het thema abortus heb ik bijvoorbeeld een wetsevaluatie uitgevoerd. Ik probeer altijd op een onafhankelijke manier een bijdrage te leveren aan het debat. Het is ook heel waardevol om daar met studenten over te discussiëren.’

Kan en moet je als academicus je eigen emoties uit het debat houden?

‘Het is de functie van een jurist om boven je eigen emoties te staan en de discussie terug te brengen naar de uitgangspunten van het recht. Maar ik moet natuurlijk wel openstaan voor alle belangen die in het geding zijn. Je moet je wel kunnen verplaatsen in waar het werkelijk om gaat voor beide kanten. Dat zag je bijvoorbeeld mooi terug in een rechtszaak over ingevroren embryo’s. Een kliniek had geen expliciete toestemming van een vader om na zijn dood de embryo’s te bewaren. Maar zijn vrouw wilde ze wel gebruiken. De rechter heeft uiteindelijk de vrouw gelijk gegeven, omdat de kliniek de ouders niet goed genoeg had geïnformeerd over het toestemmingsproces. De kliniek mocht de embryo’s daarom dus niet vernietigen. Onder zo’n zaak liggen heel sterke emoties, maar kom je via een mooie zorgvuldige juridische redenering wat mij betreft bij een goede uitkomst.’

Je was eerst bijzonder hoogleraar Recht, zorgtechnologie en geneeskunde. Verandert er veel met deze aanstelling?

‘Mijn nieuwe leerstoel gaat niet alleen over zorgtechnologie, en onderscheidt zich door de brugfunctie tussen de medische en juridische wereld. Het is wel zaak om binnen zo’n brede leerstoel je eigen speerpunten te kiezen. Dat komt bij mij neer op twee duidelijke onderzoekslijnen die allebei onderstrepen waarom de geneeskunde niet zonder het recht kan.’

Wat wordt je focus?

‘Ik richt me ten eerste op de vraag of wetten in de praktijk wel goed functioneren en hun doel bereiken – want dat is helaas niet zo vanzelfsprekend. Als onderzoeker heb je daarbij echt de ruimte om het veld in te duiken en te kijken hoe wetten verbeterd en meer toekomstbestendig gemaakt kunnen worden. De gezondheidszorg en de maatschappij hebben daar veel belang bij. Mijn tweede onderzoekslijn is technologisch van aard. Hoe kunnen technologische ontwikkelingen, zoals AI en digitalisering, op een verantwoorde wijze ingevoerd worden? De samenwerking met ethiek is daarbij een gegeven. Het is een grote puzzel door het samenspel tussen nationale en Europese wetgeving. Hoe gaan we om met het gebruik van genetische data? Hoe geef je vorm aan toezicht op nieuwe technologie? Daar willen met name gebruikers van zorgtechnologie een zo concreet mogelijk antwoord op.’

Wat wil je als hoogleraar gedaan krijgen?

‘In de periode die ik voor de boeg heb, wordt in Europa een virtuele ruimte van gezondheidsgegevens gecreëerd. Dat is de zogeheten European Health Data Space (EHDS), een initiatief van de Europese Unie om grensoverschrijdende zorg en onderzoek te verbeteren. Zorg moet daardoor makkelijker worden, ook over grenzen heen. De EU heeft zijn zinnen zeker ook op de secundaire doelen achter die virtuele ruimte gezet, zoals wetenschappelijk onderzoek, AI-ontwikkeling en een effectieve aanpak van een pandemie. De nationale implementatie is een enorm traject. Vanuit mijn leerstoel denk ik graag mee over heldere, maar ook evenwichtige spelregels voor het gebruik van medische data. Dat laatste is essentieel, want als die regels onvoldoende maatschappelijk draagvlak genieten, zal de EHDS zijn mooie beloftes niet kunnen waarmaken.’