Voor de beste ervaring schakelt u JavaScript in en gebruikt u een moderne browser!
Je gebruikt een niet-ondersteunde browser. Deze site kan er anders uitzien dan je verwacht.
Hoewel de behandeling van terminale nierinsufficiëntie, waarbij de nieren niet meer werken, in de afgelopen twintig jaar aanzienlijk is verbeterd, kunnen kinderen met deze aandoening nog steeds niet beter worden gemaakt. Behandeling van zeldzame ziekten met nieuwe dure medicijnen eist commitment van zowel de overheid als de patiënt. De overheid zou niet-commerciële, academische ontwikkeling van zulke weesgeneesmiddelen veel meer moeten faciliteren. Patiënten die hiermee behandeld willen worden, zouden moeten worden verplicht om deel te nemen aan een onafhankelijke, door expertisecentra geleide registratie van ziektegegevens. Op die manier kan inzicht verkregen worden voor welke patiënten deze behandelingen echt zinvol zijn en voor wie niet, aldus Jaap Groothoff in zijn oratie.
Kerngegevens van evenement Kindernefrologie: gevecht tegen het zuur
Datum
27 september 2018
Tijd
16:00
Ruimte
Locatie
Groothoff, Jaap, hoogleraar AMC, kindergeneeskunde

Nierziekten bij kinderen zijn zeldzame, maar vaak ernstige aandoeningen. Verlies van nierfunctie heeft een zeer grote invloed op de lichamelijke en psychosociale ontwikkeling van kinderen. Kinderen met niet-werkende nieren hebben een grote kans op vroegtijdig overlijden aan hart -en bloedvaatziekte of gehandicapt te worden door aantasting van het bewegingsapparaat. Vaak hebben ze moeite met leren en het ontwikkelen van autonomie. Langdurige dialysebehandeling is hierbij de belangrijkste behandelbare factor. Niertransplantatie is daarom de beste vorm van nierfunctie-vervangende therapie en dient bij voorkeur plaats te vinden voordat dialyse noodzakelijk is. Transplantatie kan al plaatsvinden bij kinderen vanaf 9,5 kg. Getransplanteerde patiënten blijven echter ook patiënten met een verhoogde kans op levensbedreigende infecties, huidkanker en verlies van het niertransplantaat door afstoting.

Complexe ziekten

De kindernefrologie heeft zich in Nederland onderscheiden door een grote mate van samenwerking (ook in internationaal) verband, met als oogmerk de kwaliteit van zorg te verbeteren. Ziekten die de nieren aantasten bij kinderen, zijn vaak hele andere ziekten dan bij volwassenen. Het gaat vaak om hele complexe ziekten. Specifieke kennis bij kindernefrologen van deze ziekten kan ook nuttig zijn voor internist-nefrologen. Groothoff schetst tijdens zijn oratie ook een voorbeeld van een patiënt met zo’n zeldzame ziekte. De kennis bij kindernefrologen van extracorporele technieken om het lichaam te zuiveren kan ook voor andere ziekten dan nierziekten nuttig zijn. Ook hiervan geeft Groothoff voorbeelden. 

Dhr. prof. dr. J.W. Groothoff, hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder Kindernefrologie: Gevecht tegen het zuur.

Aula - Lutherse kerk

Ruimte Locatie
Singel 411
1012 WN Amsterdam