Als iemand jonger dan 65 jaar de diagnose dementie krijgt, spreken we van dementie op jonge leeftijd. Volgens Hoppe is er de laatste jaren gelukkig meer aandacht voor deze groep, en met haar onderzoek hoopt ze hier ook aan bij te dragen. Hoppe sprak mensen met dementie en met hun familieleden, waarvan de jongste kinderen 10 jaar waren toen de diagnose werd gesteld. Welke impact heeft de ziekte op de relaties binnen en buiten deze gezinnen? ‘Deze gezinnen zitten niet in een vacuüm. Hun onderlinge relaties en die met de buitenwereld veranderen, en de sociaal-culturele context heeft daar invloed op’, aldus Hoppe.

Door de symptomen van dementie komt er veel onzekerheid

Hoppe zag hoe dementie al een effect had op relaties van gezinsleden, maanden of jaren voordat er een diagnose was gesteld. ‘Door de symptomen van dementie komt er veel onzekerheid in de gezinnen. Op jonge leeftijd zijn die symptomen vaak anders dan bij mensen die op oudere leeftijd dementie krijgen. Mensen worden bijvoorbeeld eerder apathisch of agressief, dan vergeetachtig.’ Deze onzekerheid kan volgens Hoppe lang voortduren omdat mensen doorgaan met het leven zoals ze dat kennen. ‘Pas na verloop van tijd gaat men verklaringen zoeken voor het gedrag dat verandert.’  

Hoe de ziekte in deze fase wordt ervaren, hangt volgens Hoppe sterk samen met hoelang deze fase duurt en hoe de relaties binnen het gezin zijn. ’Kinderen die bijvoorbeeld graag met hun vader op de bank chillen en wat tv kijken, kunnen dit langer blijven doen wanneer hun vader dementie krijgt, dan kinderen die liever een intellectueel gesprek voeren.’

Na de diagnose komt de zorg

Hoppe constateert dat medische hulp pas werd gezocht toen gezinsleden bezorgd werden over de gezondheid van de persoon met dementie of zijn of haar relaties. ‘Na de diagnose konden gezinsleden veranderingen in gedrag verklaren door de ziekte. Ze hoefden het dan niet meer te wijten aan bijvoorbeeld huwelijksproblemen. Dat kon wat druk van de relaties halen.’

Maar na de diagnose kwam ook de zorg. Zo zag Hoppe hoe de noodzaak tot zorg gezinsleden dichter bij elkaar bracht of juist uit elkaar dreef. ‘In veel onderzoek ligt de nadruk op de relatie tussen de zieke persoon en de mantelzorger, maar het is belangrijk breder te kijken, naar het hele gezin. De relatie tussen een kind en een vader met dementie verandert bijvoorbeeld niet alleen, maar ook die met de moeder die opeens veel zorg moet verlenen. Of er kunnen conflicten ontstaan over hoe met de ziekte om te gaan.’

De impact van de ziekte is vaak moeilijk uit te leggen

Maar ook de relaties buiten het gezin werden door dementie geraakt, die met vrienden, familie en collega’s. Simpelweg omdat gezinsleden vaak minder tijd hadden door hun zorgtaken, maar Hoppe stelt dat ze ook nog op een andere manier werden uitgedaagd. ‘Het was voor gezinsleden vaak moeilijk uit te leggen wat de ziekte met hun leven doet, omdat dementie op jonge leeftijd nog niet heel bekend is.’ Hoppe zag hoe gezinsleden laveren tussen het willen tonen van de zorg die ze moeten verlenen versus het willen bewaken van de waardigheid van hun familielid.

Volgens Hoppe is de mate waarin mensen steun en begrip uit hun omgeving ervaren heel belangrijk voor de beleving van de ziekte. ‘Er kan, vaak onbewust, veel onbegrip zijn. Bijvoorbeeld leeftijdsgenoten van de kinderen die zeggen, “ik weet wat je doormaakt, want mijn opa had het ook.” Maar een vader is natuurlijk wel een heel ander verhaal dan een opa, en niet alleen vanwege de leeftijd. De symptomen zijn zoals gezegd anders en draaien meer om persoonlijkheidsveranderingen.’ Ook kan de buitenwereld de ziekte onderschatten doordat mensen met dementie op jonge leeftijd er vaak nog goed en sterk uitzien. ‘Wat er achter de voordeur gebeurt blijft zo onzichtbaar voor de buitenwereld. Dit maakt het voor families extra zwaar.’

Tot slot speelt de sociaal-culturele context een rol en hoe we in de Nederlandse samenleving tegen dementie aankijken. ‘Volwassen kinderen met een ouder met dementie vergelijken zichzelf vaak met andere leeftijdsgenoten. Met leeftijdsgenoten die een ouder hebben die op latere leeftijd dementie kreeg, want dit komt veel vaker voor, of die een andere ziekte hebben. Hoe die vergelijking uitwerkt en de kinderen daarmee de ziekte ervaren, wordt sterk beïnvloed door wat we normaal vinden in Nederland.’

Verleg de focus naar relaties

Hoppe pleit ervoor de focus op het individu te verleggen naar relaties. ‘Kijk naar het hele systeem. Zorginstellingen hebben nu een grote focus op het individu, maar dit doet geen recht aan de ervaringen en behoeftes van alle gezinsleden. In onze verpleeghuizen zouden we bijvoorbeeld meer ruimte kunnen geven aan de participatie van het hele gezin. Want ook wanneer je partner of ouder in een verzorgingshuis zit, ben je nog steeds met elkaar verbonden.’

Proefschrift details

Silke Hoppe, 2022, ‘Our whole house has Alzheimer’s. How early-onset dementia shapes relationships of families in the Netherlands’. Promotoren: prof. dr. R. C. Pool en prof. mr. dr. B.A.M. The, co-promotor: prof. dr. R. Reis